Jorge Henn, defensor del Pueblo a/c, se comprometió a gestionar ante la cartera sanitaria la urgente reglamentación de la ley 13.892 del año 2019, como se lo plantearon las organizaciones EPOF Santa Fe durante el desayuno de trabajo realizado esta mañana en la sede de la Defensoría y en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes .
"No hay más tiempo para dilaciones en la reglamentación de esta ley. Se van a cumplir 4 años de la sanción. Nuestras enfermedades no esperan" coincidieron los asistentes al encuentro.
"La Defensoría tiene competencia directa en este tema y vamos a tomar el reclamo para que la cartera de salud reglamente la ley respectiva" afirmó Henn ante los representantes de las organizaciones. "La reglamentación de ley EPOF en la provincia de Santa Fe no admite dilaciones, así se evitarán engorrosos trámites judiciales para obtener el tratamiento específico. Se garantizaría así el acceso un tratamiento digno e integral". Durante el desayuno de trabajo, cada uno de los representantes de las instituciones fueron relatando los padeceres para poder conseguir tratamientos adecuados, específicos y eficientes. Reconocieron que el funcionamiento de una dependencia EPOF en el CEMAFE es un adelanto pero pidieron mayor celeridad a la hora de gestionar medicamentos y tratamientos.
Asistieron Rosana Páez, de Madres Kabronas; Nerina Romero, de Retinosis Pigmentaria; Alejandra Barreto, de la Fundación Lautaro te Necesita; Silvana Gesuiti, de Asociación de Pacientes y Familiares de Dermatitis Atópica -ADEA-; Andrea González y Leonardo Romero, de la Asociación de Lucha contra la Esclerosis Múltiple -ALCEM-; Evelyn Safon, de Asociación Santafesina de Miastenia Gravis -ASAMI-; Miriam Rojas y Omar Díaz, de la Asociación Civil Volver a Comenzar; María Guillermina Chizzini Melo, de Asociación XLH y OTS Raquitismos Hereditarios Argentina; Ana Bogado, representante de la Comunidad en el hospital Mira y López, de Santa Fe; María Gutiérrez; Carina Ojeda, de Von Willebrand -ALAPA-; Norma Ortiz, de ACEPOF -Vitiligo- y Patricia Man, de la Asociación Civil Salud Monte Vera.
Acompañaron a Jorge Henn, la Dra. Rosalía Sansó de la Madrid, subdirectora de Asistencia Técnica en Salud, Discapacidad y Ambientes y la Lic. Valeria Viñals, del área de Salud y Discapacidad, de la Defensoría.
