Por tratarse el presente de un año bisiesto el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF), se celebró este 2024 el 29 de febrero y se eligió para la ocasión el lema “Muestra Tus Colores”.
La fecha motiva reuniones y actos en todo el mundo que tienen por finalidad no solo hacer visible muchas enfermedades que, por ser raras, ser padecidas por pocos pacientes o darse sólo en algunos lugares, no logran despertar suficiente atención a las investigaciones que podrían indagar para sus tratamientos y cura.
Cada año la provincia de Santa Fe se suma para mantener vigente la aspiración de “hacer visible lo que no se ve” y con ello impulsar las acciones de los Estados y ámbitos privados que investigan y crean medicinas, curas y tratamientos para sanar o aliviar, los efectos dañinos de esas enfermedades que no se conocen porque “no se ven” .
El acto central fue en el Mural EPOF inaugurado el año pasado, sito en 1° de Mayo 2044 (una de las paredes cedidas al respecto por el Ministerio de Salud) que invita a “Sumar tus manos a mis manos”
Distintas organizaciones de la sociedad civil, grupos de personas con diagnóstico EPOF y familiares se dieron cita en distintas ciudades del territorio provincial para concientizar y lograr la pronta reglamentación de la Ley Provincial N° 13892.
Esta normativa prevé la promoción y el cuidado integral de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes, mediante su acceso oportuno e igualitario a las prestaciones y servicios de salud.
