Más de medio centenar de mujeres, representantes de una decena de instituciones sociales –la mayoría de la Feria de Organizaciones Sociales (FOS)–, participaron este miércoles de una jornada de trabajo con el defensor del Pueblo de la provincia, Raúl Lamberto, y su Adjunto para la zona centronorte, Jorge Henn, en lo que fue un encuentro solicitado por dichas entidades en el marco de las actividades habilitadas por la institución en el Mes de la Mujer.
Las temáticas sobre las que giró el conversatorio, realizado en la sede Santa Fe de la Defensoría del Pueblo y bajo una mirada de género, estuvieron determinadas por las diversas discapacidades que afectan a mujeres y niños, tanto como enfermedades poco frecuentes o raras. Ello motivó la presencia del director de la Subsecretaría de Inclusión para Personas con Discapacidad de la provincia de Santa Fe, Marcelo Gieco, y de la subdirectora de Accesibilidad y Derechos de las Personas con Discapacidad de la ciudad de Santa Fe, Gabriela Bruno.
Luego de un intercambio de datos, experiencias y análisis de la situación que duró más de dos horas, se acordó consultar ante las autoridades ministeriales acerca del estado del trámite de la reglamentación de la ley 13.892 de Enfermedades Poco Frecuentes (Epof) y Raras, promulgada el año pasado y, en caso de que ello fuere necesario, instar a su rápido dictado.
La ley crea un registro de enfermedades poco frecuentes y raras, lo cual vendría a solucionar uno de los problemas más serios que tienen quienes padecen estas patologías y sus familias: ser reconocidas como tales, lo que facilitaría acelerar los tiempos para determinación de diagnósticos el acceso a una mejor atención médica, como también al tratamiento de sus patologías.
También se consensuó instar la elaboración de un protocolo de diagnóstico y tratamiento para evitar demoras de años en la detección de las enfermedades con el consiguiente deterioro que en algunos casos ocasiona un diagnóstico tardío.
Asimismo, se hizo hincapié en la necesidad de propiciar campañas para visibilizar las Epof y raras como medio de proteger y hacer respetar los derechos de las personas con discapacidad en situaciones no solo vinculadas a sus enfermedades o discapacidades, sino comunes como acceder a los servicios de salud especialmente en lo que hace a los controles ginecológicos de mujeres y niñas.
Ante el Iapos y las obras sociales insistirá la defensoría en que se informe con suficiente antelación a un paciente cuando se pretende cambiar desde las auditorías una medicación, ya sea por otra marca o una droga genérica y estos tengan así oportunidad de consultar con el o los especialistas que los atienden dado que son reiterados los casos en los que una misma prescripción no produce los mismos efectos teniendo marcas diferentes.
La defensoría reiteró que dada la complejidad (y urgencias por plazos de evolución) que tienen muchas enfermedades poco frecuentes, raras o discapacitantes, que ante las dificultades en cualquier prestación médica o en la adquisición o medicamentes de parte de las obras sociales nacionales o provinciales privadas y el Iapos se haga una consulta personal a la institución porque la especificidad determina el reclamo y debe tratarse cada caso de modo individual.
“Tratamos de generar todos los lazos posibles, somos una institución de derecho y consideramos que el derecho a la salud es uno de los principales”, dijo Lamberto al cerrar la reunión en la que se acordó definir un cronograma de trabajo entre la defensoría, la FOS y las autoridades provinciales y municipales. “Esta idea de trabajar en conjunto nos debería llevar a poder elaborar una suerte de protocolo común y para ello el aporte de ustedes es indispensable”, concluyó Henn.
Los defensores estuvieron acompañados por la directora del Área de Salud, Discapacidad y Medio Ambiente, Marcela Calcaterra, la coordinadora de Relaciones con la Comunidad, Eleonora Avilés, y en representación de la Defensoría de Niñas, Niños y Adolescentes, Carolina Zancada.