El Defensor a/c, Jorge Henn, acompañará a referentes de las entidades Madres Kabronas y Lázaro Esclerosis Múltiple que forman la Red Epof, y que es la impulsora de esta primera mesa de trabajo que busca reunir no sólo a expertos de las distintas patologías consideradas raras o poco frecuentas sino también a autoridades, legisladores y demás responsables institucionales.
La actividad tiene el apoyo de la Fundación Lautaro te Necesita Leucodistrofia y ALCEM (Asociación de lucha contra la esclerosis múltiple), y fue propuesta a la Defensoría del Pueblo y la Feria de Organizaciones Sociales FOS con el objetivo de dar a conocer a toda la comunidad los avances e intervenciones en pro de la reglamentación de la Ley provincial 13.892 sancionada en Noviembre 2019 e impulsar la conformación del Consejo Asesor, según lo prevé la Ley Nacional Epof 26.689, a la cual la provincia de Santa Fe adhirió.
Esta mesa de trabajo es motivada en coincidencia con el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes, cada 28 de febrero, con el lema “Las Epof de Santa Fe siempre dicen presente “.
El cupo para asistir de manera presencial ya fue cubierto, pero se puede participar, de modo libre y gratuito, de manera remota por la plataforma zoom conectando al siguiente link:
https://zoom.us/j/99948469685...
ID de reunión: 999 4846 9685
Código de acceso: 911902
El corolario de la reunión será una concentración a las 19.00 en Molino Fábrica Cultural, Bvar. Gálvez 2350, cuyos paraboloides se iluminarán con los colores de las Epof con espectáculos y actividades auspiciadas por la Dirección de Programas Socioculturales de Santa Fe.
Enfermedades raras (o poco frecuentes-Epof) son aquellas patologías cuya prevalencia en la población es igual o inferior a 1 persona cada 2.000 habitantes.
300 millones de personas en el mundo (3,5 -5,9 % de la población) y 3,6 millones de argentinos tienen Epof. El 72% son enfermedades genéticas.
(Fuente: Rare DiseaseDay https://www.rarediseaseday.org/what-is-a-rare-disease/ Fadepof https://fadepof.org.ar/
