24/02/2022

LA DEFENSORIA SUMO SU VOZ AL RECLAMO DE UNA PRONTA REGLAMENTACION DE LA LEY PROVINCIAL PARA PACIENTES CON ENFERMEDADES RARAS O POCO FRECUENTES

El encuentro se realizó en el salón de usos múltiples del anexo de la Defensoría y fue en modalidad mixta por lo que hubo participantes de distintos puntos del país que estuvieron conectados on line.

El defensor del Pueblo a/c, Jorge Henn, abrió este jueves la mesa de trabajo con la que las organizaciones de pacientes que integran del Red Epof Santa Fe, miembros a su vez de la FOS, no solo conmemoraron su Día Mundial sino que buscaron acordar estrategias destinadas a promover la pendiente y necesaria reglamentación de la ley provincial.

Al abrir la actividad, el Defensor aprovechó la ocasión para entregar un diploma de reconocimiento a la lic. Andrea González por su incansable activismo para visibilizar la realidad de los pacientes de estas enfermedades a partir, incluso de su propia experiencia al padecer esclerosis múltiple, desde la Agrupación Lázaro.

Esta institución junto a Madres Kabronas tuvieron la iniciativa de organizar la mesa de trabajo como actividad de conmemoración al Día Mundial de las Epof que cada año se celebra el último día de febrero y sumaron el auspicio de la Feria de Organizaciones Sociales (FOS), la Defensoría del Pueblo y otras organizaciones que pacientes de diversas patologías consideradas raras o poco frecuentes.