El defensor del Pueblo de la provincia de Santa Fe a cargo Gabriel Savino se reunió con madres representantes de la Comunidad de Enfermedades Poco Frecuentes de Rosario (EPOF). El encuentro contó con la participación de Ingrid Heidenreich Coen y María Eugenia Pallavidini, quienes compartieron su experiencia y preocupaciones sobre esta problemática.
Las enfermedades poco frecuentes (EPOF) representan un desafío considerable para quienes las padecen y sus familias, debido a la escasez de información y recursos disponibles. Durante la reunión, se destacó la necesidad urgente de concientizar y difundir información sobre estas enfermedades para facilitar el diagnóstico temprano y el acceso a tratamientos y servicios adecuados.
Ingrid y María Eugenia resaltaron las dificultades que enfrentan las personas con EPOF, desde la obtención de un diagnóstico preciso hasta la falta de acceso a medicamentos y servicios educativos especializados. Además, señalaron la carencia de un enfoque integral para abordar estas enfermedades en la ciudad de Rosario.
Por su parte, Savino reafirmó el compromiso institucional con la protección de los derechos de todos los ciudadanos y señaló que se continuará trabajando en colaboración con la comunidad para promover el acceso y la atención integral para las personas con Enfermedades Poco Frecuentes.
Según estimaciones, en Argentina aproximadamente 3,5 millones de personas sufren de EPOF, de las cuales 280.000 residen en Santa Fe y, específicamente, 120.000 en la ciudad de Rosario. Estas cifras subrayan la importancia de implementar medidas efectivas para apoyar a quienes enfrentan estas condiciones.
En respuesta a esta problemática, la Defensoría del Pueblo de Santa Fe está comprometida con la promoción del Programa de Abordaje Integral de Enfermedades Poco Frecuentes, desarrollado en colaboración con la Universidad Nacional de Rosario (UNR). Este programa tiene como objetivos proporcionar información y recursos accesibles, brindar apoyo emocional a las familias afectadas y promover la investigación científica y la visibilización de las EPOF.
Además, desde el 28 de febrero de este año, la provincia de Santa Fe cuenta con el Programa Provincial para Enfermedades Poco Frecuentes, que busca garantizar el acceso equitativo a los servicios de salud y promover acciones para la detección precoz, diagnóstico, tratamiento y rehabilitación de los pacientes con EPOF. Este programa también incluye la implementación de un Registro Provincial de EPOF, que contribuirá significativamente a mejorar la atención y el seguimiento de estas enfermedades.
María Eugenia y Ingrid expresaron su agradecimiento a la Defensoría del Pueblo por su compromiso y apoyo en la lucha por los derechos de las personas con EPOF. Destacaron la importancia de trabajar en colaboración para garantizar el acceso a los servicios y recursos necesarios para mejorar su calidad de vida.
Para obtener más información sobre las Enfermedades Poco Frecuentes, se puede contactar al Programa Provincial a través del correo electrónico: enfermedadespocofrecuentes@santafe.gov.ar. Además, la Comunidad de Familias afectadas por EPOF se encuentra disponible para consultas a través del correo electrónico epofsantafe@gmail.com.